Testimonios

La fundadora de la Fundación Abi, Sussy Garay, lleva luchando por la creación de políticas públicas y el reconocimiento de personas cuidadoras hace más de diez años. Durante ese tiempo, se dedicó a cuidar a su madre postrada, a crear espacios de contención emocional y redes apoyo. Y en ese período, fue una de las activistas que estuvo desde el inicio de la formulación del programa "Cuidando a Quienes Cuidan". Acá, cuenta sobre su historia y su trabajo, y cómo este proyecto ha cambiado la vida de sus familias. 

Sussy Garay Salazar cuidó de su madre, Luz María Salazar, durante ocho años. Esa significativa parte de su vida comenzó en el 2015, cuando recibió una llamada de Carabineros en la que le pedían permiso para romper una pared de la casa de su madre. Esa era la única manera de entrar una camilla, pues como supo un rato después, su mamá yacía en el suelo por un accidente cerebrovascular.

Ese episodio fue el inicio de una serie de meses en el hospital, en dónde Sussy pasó sentada al lado de su madre rezando y manteniendo la esperanza de que su ser querido despertara. Debido a la intensidad del accidente cerebrovascular, su madre estuvo en coma durante 23 días. Sussy aún recuerda las palabras que le dijo a Luz María cuando la vio por primera vez en la camilla: “Mamá, te vine a buscar y nos vamos”.

Sussy asegura que la cara de su madre cambió al oír esas palabras. De hecho, fue un presagio: después de casi un mes, su mamá despertó a pesar de todos los malos pronósticos de los doctores. Sin embargo, el alivio duró poco. Debido a la intensidad del accidente, Luz María estuvo en constantes hospitalizaciones.

Así, aprendió conceptos y habilidades que sólo son propios de alguien que cuida: qué es una escara y de qué manera se previenen, cómo se le cambia el pañal a una persona adulta. Se convirtió, de repente y sin ninguna práctica, en una persona cuidadora. También formó lazos con otras mujeres cuidadoras: vio cómo algunas vivían su nuevo rol brevemente por el fallecimiento de su ser querido, mientras que a otras las vio empezar.

“Yo nunca recibí una capacitación de cómo mudar a mi mamá (…). Yo mudé a mi mamá como cayó, aprendí a curar como cayó. Y esas fueron unas de las cosas que me hicieron pasarla mal”, recuerda Sussy.

La falta de información sobre cómo cuidar a su madre y la sobrecarga del cuidado comenzaron a aislar a Sussy. Durante los dos primeros años en los que se encargó de atender a su madre, Sussy tenía la sensación de caer en “un hoyo de depresión”.

“Yo la pasé muy mal. No me bañaba, no tenía ganas de nada. Era un día tras otro (...). Por eso creé la fundación, había muchas falencias. Antes, de esto no se hablaba. Era un tema tabú, que era responsabilidad de las mujeres y lo daban por hecho”.

Esa experiencia la impulsó a fundar en 2017 Abi Chile, en honor a su madre, a quien sus seres queridos le decían “Abi”. El proyecto se convirtió en una organización dedicada a acompañar a personas cuidadoras a través de redes de apoyo, colectas y contención emocional. Así, Sussy convirtió su dolor en activismo. Incluso tras la muerte de su madre en 2023, siguió movilizándose por el reconocimiento de quienes cuidan. Sus esfuerzos llegaron hasta autoridades regionales, convirtiéndola en una de las figuras clave del programa “Cuidando a Quienes Cuidan”.

¿Qué actividades han desarrollado en conjunto con el programa “Cuidando a Quienes Cuidan” ahora?

Nosotros estuvimos desde las primeras mesas (de trabajo), porque esto no salió de un día para otro (…) Lo que quería Claudio, y en cierta parte se logró, fue escuchar por parte de las fuentes qué es lo que se quería. Qué es lo que necesita la cuidadora. Porque si te das cuenta, es mínimo el tema de la capacitación. Primero era el tema de una cuidadora [extra] para tener un respiro, que era lo primordial. Y segundo, que alguien te apoyara con los temas de la casa. Luego se vio el tema de las terapias de kinesiología. Y así se fue viendo el tema hasta que salió el programa por fin, porque costó que saliera.

¿Qué aspectos destacaría de este programa?

Primero la calidad de profesionales que hay. Sobre todo, los que nos tocó en el lado de San Bernardo, que son con los que yo más trabajo (…) Empezando por el Monitor Territorial [Cesare Cajardo], que es muy empático. Y una de las cosas que nosotros siempre pedimos es que se pongan en el lugar del otro. Porque hay profesionales y profesionales. Pero ellos estuvieron bien elegidos. Yo he estado en terreno con ellos, y realmente son buenos en lo que hacen.

Hay algunas falencias porque nada es perfecto. Pero escuchan a los demás, que es lo importante.

¿Qué cambios ha visto en la calidad de vida de las personas gracias a este programa?

“En la calidad de vida, bastante (…) ¿Cómo puedo contarte la energía que a ella les da cuando sienten que va a ir alguien a la casa cada 15 días a limpiar su casa? Porque sabe que otra persona va a estar ahí, que la va a ayudar con su mochila. O el mismo hecho de que una vez a la semana vayan a apoyarla. A lo mejor se va a ir a sentar esa cuidadora porque no tiene mucho que hacer, pero va a sentir que alguien está ahí. Que no está sola.

Por ejemplo, yo tengo una cuidadora que recibe ayuda del Gobierno de Santiago. Y me decía: ‘señora Sussy, ¿sabe qué? La niña [asistente de aseo] me ayudó a limpiar tal cosa. Y pucha, yo no había podido limpiar, pero ahora veo que está todo más limpio y bonito’. A lo mejor ella lo podía hacer, pero no tenía ganas, no tenía fuerza. Y claro, como que le cambias el metro cuadrado.

Entonces, en eso le ha cambiado la vida. Realmente le ha cambiado. No le va a mejorar porque es imposible, te estaría mintiendo. Pero que le ha cambiado, le ha cambiado (…) Sería genial que se pudiera ampliar la cantidad de personas”.

A pesar del programa y del avance en materia de cuidados en el país, Sussy cree que las políticas públicas relacionadas al cuidado aún están al debe. Por ejemplo, menciona que el estipendio actual, de 32 mil pesos, no es suficiente. Piensa que un sueldo mínimo sería un verdadero apoyo para las personas cuidadoras. “Para que lleguemos a eso, va a pasar años luz. Pero tengo esperanza, porque antes ni siquiera éramos reconocidos. Ahora el 5 de noviembre de todos los años, por último, alguien escucha a la cuidadora”.

“Independiente de eso, crear empleos que las cuidadoras puedan hacer desde su domicilio, y que no sean tan estresantes. Capacitar en uso de tecnología, que es una de las grandes falencias que tienen las cuidadoras. Sería muy bueno, para que no se queden fuera del avance tecnológico”.

¿Qué mensaje le gustaría entregar a quienes cuidan actualmente y, por alguna razón, no están siendo reconocidos o no encuentran apoyo? 

Primero, decirles que ya no están solas, nunca más. O sea, que no sientan que son las únicas o los únicos que cuidan. Porque no es así. Somos millones. Y que hay mucha gente que está luchando para que esto sea más reconocido y tengan más redes de apoyo. Que conversen, que digan lo que sienten. Que no sientan que es algo divino o romántico, o que tienen que hacerlo porque la sociedad te dice que tienes que cuidar. Que pueden decir “no puedo”, y que pueden dar un paso al costado. 

Que busquen apoyo, en instituciones, el gobierno de turno. Si tienen familiares, que esa responsabilidad sea compartida. Nadie tiene que cuidar cuando siente que cuidar es un peso más grande que su alma. Y si en algún momento tienen que tomar la decisión de poner a la persona de cuidado en un centro de cuidado, háganlo. Porque la vida de ustedes también vale.