Testimonios

Tras un giro inesperado en su vida personal, Paola Reyes convirtió la experiencia del cuidado de sus padres en un motor de transformación social. Fundadora de la Fundación K-uidadores de la Familia Cam, en su camino ha colaborado en distintas iniciativas que buscan dar visibilidad al rol de las personas cuidadoras informales. Gracias a ello, se vinculó con diferentes organizaciones y fundaciones que, desde un inicio, levantaron la bandera de los cuidados en el ámbito regional y nacional. Fue en ese contexto donde se involucró en la creación del programa “Cuidando a Quienes Cuidan” del Gobierno de Santiago.

“Mi mundo eran las oficinas, escritorios y computadoras… Y súbitamente, a mi mamá le dio un accidente cerebrovascular. Yo no sabía lo que era. Ella estuvo hospitalizada casi un mes y cuando salió era otra persona, pensé que retomaría mi trabajo en un par de meses y luego mi vida. Pero…claramente, eso no pasó”.

Eso es lo primero que dice Paola Reyes al recordar el momento en que, en el año 2013 su vida cambió y se convirtió en persona cuidadora. No tenía información ni guía, y no alcanzó a darse cuenta de cuánto cambiaría su vida en solo un par de meses, hasta que un día tuvo que atender a su madre, bañarla y ayudar con sus actividades de la vida diaria. Fue en ese instante cuando entendió que no sabía cómo hacerlo, y que ese momento —tan íntimo y difícil— se repetiría una y otra vez.

Si bien hizo un gran recorrido por los servicios de su Municipalidad y el CESFAM, Paola pronto comprendió que no tenía redes de apoyo y que nadie le enseñaría a cuidar. Así, tuvo que empezar sola y de manera autodidacta: comenzó a asistir a charlas sobre cuidado de la Pontificia Universidad Católica de Chile, a congresos online de países como España, a buscar cada oportunidad en las redes sociales para cuidar y rehabilitar a su madre.

Aunque Paola pudo avanzar con el cuidado de su mamá con esa escasa información, muchas veces sentía que estaba sola y sobrecargada. “Obviamente uno empieza a pasar por un periodo de aislamiento y depresión. Cuando me estresaba, salía a caminar para despejarme y buscar alguna solución, no tenía dónde ir. En ese tiempo no se hablaba de cuidados, no había espacios comunitarios donde uno pudiera compartir, decir que estaba mal o que necesitaba hablar con alguien”, cuenta Paola.

En su camino, encontró la Biblioteca Viva del Mallplaza Egaña y conoció a la subdirectora, quien había cuidado a su padre por un cáncer terminal. Así, al compartir sus experiencias, se dieron cuenta de lo necesario que era expresarse con el otro para sentir alivio. Eso las impulsó a crear un espacio cercano y donde las personas cuidadoras pudieran reunirse. Allí nació el Grupo de Apoyo Cam, la iniciativa que con los años se convirtió en los cimientos de la Fundación K-uidadores de la Familia CAM.

Han pasado once años desde esa idea. Desde entonces, Paola se ha dedicado al activismo por los derechos de las personas cuidadoras y de las personas mayores en situación de dependencia, aun cuando hoy cuida a sus padres, de 82 y 84 años. Y si bien reconoce que esta labor hace más complejo su trabajo de activista, el impulso de querer mejorar las condiciones de futuras generaciones la mueve a pesar de todo.

“Finalmente, lo que no te mata te fortalece y pensé: ‘bueno, si no morí, ¿entonces qué hago?’. Solamente pensaba que no quería que otros pasaran, enfrentar el cuidado sin apoyo y sin conocimiento, vivirlo es demasiado terrible”, explica Paola.

Gracias a la visión de la Fundación K-uidadores de la Familia CAM, la organización ha logrado trabajar en los territorios, con servicios del estado, mesas técnicas para implementar y acompañar el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados en el congreso nacional.

Uno de sus últimos proyectos fue “Acompañamos en Movimiento”, financiado gracias al Fondo Comunidad Activa del Gobierno de Santiago y que benefició a cuidadoras de Estación Central y La Reina. Este fue desarrollado según los requerimientos y necesidades de las personas cuidadoras, buscando promover estilos de vida saludables, actividad física preventiva y adaptada por una kinesióloga. Además, se entregaron sesiones de musicoterapia para trabajar su salud mental y potenciar el desarrollo creativo.

“Pensamos en que como no podemos tener un psicólogo para cada una, sí podíamos usar nuevas herramientas y hacerlo en forma grupal. Uno de esos componentes fue la musicoterapia, porque hemos visto que es una herramienta estupenda, por ejemplo, para tratar el duelo en las personas que cuidan, ya sea el duelo en vida que tenga la persona o cuando ya ha partido”, explica Paola.

¿Cuál cree que es la necesidad que más se satisfizo gracias al programa?

Primero, cuando nosotras empezamos el programa, lo tuvimos que modificar, no es fácil adaptar la idea a las necesidades reales. Pero creo que llevar apoyo al domicilio fue la clave. Cuando uno vive la dependencia, necesitas que las acciones estén en tu espacio físico.

Nosotras queremos ir más allá, externalizar las labores de cuidado, corresponsabilidad social y políticas públicas en base a derechos, muchas veces soñamos con salir, no estar encerradas en casa, Por ejemplo, si hubiera transportes adaptados para sacar a las personas dependientes con camilla y todo, podríamos salir de paseo… Imagínate lo que significa para la otra persona salir a las calles o ver el cielo. Y también para la persona cuidadora, que sale se distrae y recarga pilas para nuevamente seguir, sin duda hemos avanzado, pero falta mucho por hacer.

¿Y por qué cree que este tipo de programas, como el de Cuidando a Quienes Cuidan, son necesarios?

Son necesarios porque el Estado no había visto el cuidado en su amplitud, no había dimensionado lo que implica el desgaste del cuidado familiar a una persona en situación de dependencia. Entonces,

al no tener la red de apoyo suficientes, la infraestructura, la red de centros adecuados; hace que la persona se aísle. Entonces, cuando llega ayuda o cualquier tipo de programa, es un alivio para la familia tanto para la persona que cuida como para la que está en situación de dependencia. Y en especial para la cuidadora, porque la percepción de soledad desaparece. no estás sola.

Entendiendo el nacimiento de este programa como uno de los primeros pasos por parte del Gobierno Regional, para apoyar en materia de cuidados, ¿cuáles cree usted que deberían ser los próximos pasos?

El desarrollar un programa como Cuidando a Quienes Cuidan, significo un trabajo de equipo con las organizaciones de personas cuidadoras y plasmar las necesidades, era tener una respuesta desde una entidad del Estado ante la problemática real de las familias.

Este es un cambio de paradigma a nivel nacional. Desde el 2018 hasta ahora, hay un trabajo constante y de largo aliento de las organizaciones de la sociedad civil, para que Chile entendiera que existe el fenómeno social de cuidados y que está en constante evolución. Y estos son los primeros cimientos para instalar un Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados en Chile.

Primero, hay que cambiar la mirada y debemos entender que el cuidado no debe ser una herencia. Segundo, que la sociedad comprenda que, en algún minuto, vamos a necesitar de cuidados. Y por lo mismo, debemos estar preparados como sociedad, no solo en conocimientos, sino que también con los dispositivos necesarios, deberíamos apuntar es mejorar progresivamente el sistema de cuidados para que sea universal. Pero hoy por el tema burocrático y de recursos institucionales no se puede llegar a todos, pero al menos se inició el proceso.

Estamos en una crisis global, cada vez las personas son más individualistas, donde el sufrimiento del otro no interesa, pero creo que cuando trabajamos colaborativamente, miramos con esperanza y buscamos el bien común. Pese a lo que nos tocó vivir, podemos seguir adelante con la convicción de que nuestro aporte es parte de los cambios.