Testimonios

Tras convertirse en la cuidadora principal de su tía abuela, Alejandra vivió un cambio radical en su vida. Pasó del trabajo en minería a la dedicación total al cuidado, enfrentando el aislamiento y la falta de apoyo de la comunidad. Hoy, lidera la Fundación APOST y es una de las activistas claves que apoyó la creación del programa “Cuidando a Quienes Cuidan” del Gobierno de Santiago. 

Alejandra recuerda su vida en dos partes: la primera como una “ciudadana normal”, y la segunda como el de una persona cuidadora. En el fragmento inicial, se dedicaba al rubro de la minería, podía salir de vacaciones y estaba casada. Pero cuando se convirtió en cuidadora de su tía abuela, Felicinda Peña, dejó de ser una una “ciudadana normal” y se transformó en cuidadora. Esa transformación fue el año 2010, cuando uno de los vecinos de su tía la llamó preocupado porque no había visto a Felicinda hacía varios días. Alejandra decidió visitar a su tía, pero cuando llegó la encontró en el suelo, donde estaba hacía varios días, porque se había caído y no podía levantarse.

Alejandra decidió llevar a su tía a una casa de reposo, pues sabía que su propio hogar no estaba equipado y sería un cambio muy brusco en su dinámica familiar. Sin embargo, cada vez que visitaba a Felicinda en la residencia, salía con el pecho apretado: veía moretones en el cuerpo de su tía abuela que antes no estaban, tuvo la impresión de que estaba muy sola.

A pesar de las dificultades, decidió llevar a Felicinda a su casa, decisión que significó pasar a la segunda etapa en su vida: se transformó en una “cuidadora”. Si bien empezó gradualmente, pues pudo contratar a una asistente para que la ayudara, Alejandra pronto se dio cuenta de que debía dedicarse al cuidado de manera completa.

“A mí me nació cuidarla, porque ella era un ser humano, y cuando yo era chica, ella siempre me regaloneaba, siempre era la segunda para ella después de mi mamá. Pasábamos la navidad, las fiestas, siempre estábamos con ella”, explica Alejandra.

Debido a la fractura que había sufrido su tía abuela sufrió, comenzó a presentar signos de demencia. Por ejemplo, gritaba y se sacaba el pañal durante la noche y Alejandra no podía dormir, lo que la llevó a tomar la decisión de dejar su trabajo. 

“Mi tía era igual que un niño. Entonces yo me estresé, y ahí empecé a ver que no había nada, ningún apoyo emocional o alguien que te pudiera ayudar a entender la situación. Por eso uno no sabe hasta que lo vive”, explica Alejandra.

 Su nueva vida como persona cuidadora la aisló, las únicas instancias en las que estaba con más gente eran con su familia y con las visitas que hacía al consultorio. En estas últimas, conoció y compartió con los funcionarios de salud, quienes podían observar todos los cuidados y el buen estado con el que Alejandra mantenía a su tía; a partir de eso, la invitaron a que los acompañara a sus visitas a domicilio y así, y con esa experiencia, aprendió una serie de herramientas que hoy enseña a otros.  

 Alejandra comenzó a formar nuevas conexiones y comprendió que la labor de cuidados es imposible realizarla sola. Al comienzo, realizó onces para que todas las personas cuidadoras pudieran compartir su experiencia, y así nació la Fundación “Amor Para Postrados y Cuidadoras” (Apost), la que formalizó el año 2014.

Desde 2018 comenzó a participar activamente en movilizaciones e iniciativas para visibilizar el rol de las personas cuidadoras informales, y así conoció a diversas organizaciones y fundaciones, quienes fueron las primeras en levantar el tema de los cuidados a nivel regional y nacional, participando activamente en la creación del programa “Cuidando a Quienes Cuidan” del Gobierno de Santiago.

¿Por qué cree que es importante visibilizar la labor de cuidados?

Porque la única forma, para que en esta sociedad podamos entender, es que tenemos que ver al otro. Porque [las personas cuidadoras] están en sus casas, en sus cuatro paredes, y nadie los conoce. A mí me pasa: hay vecinos que me dicen ‘yo no tenía idea de que tenía un paciente así’.

Pero nosotros mismos deberíamos ser empáticos y hacer redes de apoyo, porque hemos perdido el amar al prójimo, ya no estamos ni ahí con nadie. Esto es volver a amarnos unos con otros, y eso falta.

¿Qué aspectos destacaría del programa “Cuidando a quienes Cuidan?

La calidad humana de este programa. La mayoría de los profesionales que están en este programa han sido cuidadores. Entonces, entienden por lo que está pasando el paciente y el cuidador. Ese es el punto especial que tiene este programa, es que los profesionales hablan el mismo idioma que el otro y se ponen en los pies de la otra persona.

¿Qué cambios significativos ha visto en las vidas de las personas cuidadoras gracias a este programa?

Lo he visto en carne propia, porque siempre ando en terreno en Puente Alto, entonces de repente paramos en los domicilios y se nota que a la mayoría los dejan solos. Lamentablemente vivimos en una sociedad que no es empática, entonces cuando hay una persona a cargo de alguien, la mayoría los dejan solos. No los invitan a fiestas, a cumpleaños y quedan fuera de todo. A pesar de que tienen familia.

Sin embargo, cuando yo voy a domicilio y me encuentro con una asistente de cuidados o con el psicólogo, la cuidadora tiene otra cara, tiene otro desplante, ya no se siente sola. Hay otras personas que se están preocupando por ella o por ellos, se sienten acompañado. Entonces, yo creo que para los usuarios de Puente Alto ha sido muy exitoso. También porque pueden participar en los talleres que nosotros damos y pueden dejar a sus seres queridos solitos con el asistente de cuidado, entonces pueden hacer cosas que antes no hacían.

¿Cuáles serían los desafíos pendientes en términos de políticas públicas para los cuidados? 

Que primero que las personas cuidadoras sean sujetos de derechos, porque a pesar de que hablan mucho del Sistema Nacional de Cuidado, aún no existe algo concreto para las personas cuidadoras. El único programa que se está preocupando de las personas es este: le están dando la oportunidad de ser independientes, que tengan un tiempo para ellas o ellos.

Pero se está al debe con muchos temas de políticas públicas, porque a la larga se están mezclando todos los tipos de cuidado y acá hay que ir separando los tipos de cuidado, como lo hizo este programa (…) Primero hay que hacer el catastro, hay que ver los tipos de cuidados que hay, porque no son todo lo mismo. Están las personas con Parkinson, están las personas con dependencia, hay muchos diagnósticos en el tema de cuidados. Cada persona tiene su dificultad, pero cada enfoque o cada persona cuidadora de un paciente tiene su forma de ser.

Si tuviera la oportunidad, ¿qué le diría a las personas cuidadoras que hoy no están recibiendo apoyo?

Qué no me gustaría decirles… Primero, que no están solos, que siempre hay alguien que está al lado de uno. En mi experiencia personal, y lo digo porque yo creo, es que Dios me ayudó cuando fui cuidadora, y en la parte emocional y espiritual. Creo que no hay que perder la esperanza, lograr y cuidar con amor y cariño.

Esa es la clave. Es verdad, uno se cansa, uno de repente ya no quiere más de cuidar a alguien, porque nadie te escucha, golpeas puertas, te tratan mal. Pero no hay que perder el amor y el cariño. Hay que seguir visibilizando cada caso para poder lograr más y tocar corazones a más autoridades.

Para concluir, creo que siempre hay que trabajar en base a las convicciones y ser más empático con esta situación de los cuidados que se está viviendo a nivel nacional. Hay que dejar los colores políticos, y trabajar transversalmente para una política pública y en un sistema nacional de cuidados como corresponde. Hay que unirnos en pos de los que cuidan 24/7 y dejan de trabajar por cuidar. Nadie está libre de convertirse en una persona cuidadora.